Apprendre à vous connaître

Comprendre les patients en tant que personnes

« Nous ne sommes pas uniquement notre maladie. »

La Dre Susan McClement trouve inspirantes les paroles de Sir William Osler, le légendaire médecin canadien décédé il y près d’un siècle : « Il est beaucoup plus important de savoir quel genre de patient a une maladie que de savoir le genre de maladie qu’a un patient ».

Le personnel médical fournit de meilleurs soins lorsqu’il en sait plus sur le patient en tant que personne, sur sa famille et sur sa situation en général, affirme la Dre McClement. Il est particulièrement important de connaître cette information lorsqu’un patient est atteint d’une maladie qui limite son espérance de vie et que ce patient est en fin de vie.

« Souvent, lorsque les gens pensent à l’oncologie ou aux soins fournis aux patients cancéreux, ils pensent à la maladie et au traitement de la maladie, explique la Dre McClement, chercheuse principale en oncologie psychosociale et en soins infirmiers en oncologie à l’Hôpital Saint-Boniface. Toutefois, lorsqu’on pense aux soins holistiques et à ce que signifie de prendre soin d’une personne dans son intégralité, nous pensons aux soins du corps en termes de soulagement des symptômes, mais nous pensons aussi au cœur, à l’âme et à l’esprit de la personne. »

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L’oncologie psychosociale repose sur la conviction que « nous ne sommes pas uniquement notre maladie », ajoute la Dre McClement. Les recherches que ses collègues et elle mènent visent à en apprendre plus sur les besoins des patients et de leurs familles et à favoriser les changements nécessaires dans la pratique médicale.

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Par exemple, selon la Dre McClement, la façon dont le personnel infirmier interagit avec les patients peut avoir des répercussions sur leur bien-être, même lorsque les tâches techniques sont effectuées de façon optimale. « Si nous agissons comme s’il nous est pénible de les soigner, les gens peuvent réellement commencer à se sentir diminués et leur estime personnelle et leur dignité peuvent s’en voir affectées, explique la Dre McClement, qui forme du personnel infirmier depuis 1985. Nous savons que les effets négatifs sont nombreux lorsqu’on perd tout sentiment de dignité. Nous savons que les gens dont le sentiment de dignité est blessé éprouvent des niveaux plus élevés de douleur, ont des taux plus élevés de dépression et d’anxiété et nos recherches indiquent que les gens perdent la volonté de vivre. On parle de fournir des soins avec humanité, mais les conséquences peuvent être lourdes s’ils ne sont pas fournis convenablement. »

La Dre McClement et ses collègues participent à de nombreuses études visant à améliorer les connaissances et la pratique d’un point de vue psychosocial. Un de ses projets les plus importants est axé sur la nutrition chez les patients cancéreux en fin de vie. Elle s’est d’abord intéressée à ce sujet il y a plusieurs années, lorsqu’elle faisait de la recherche sur les soins infirmiers en recueillant des données pour une étude menée à l’Unité des soins palliatifs de l’Hôpital Saint-Boniface.

« Je voyais beaucoup de patients cancéreux très minces et au corps émacié qui savaient que leur mort était imminente. Pourtant, des membres de leurs familles leur apportaient de la nourriture et faisaient beaucoup d’efforts pour les faire manger, raconte la Dre McClement. J’ai constaté le conflit qui survenait ensuite entre le patient et sa famille, puis j’ai vu les effets en chaîne avec les conflits entre la famille et le personnel. Cette situation a vraiment piqué mon intérêt. »

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Depuis, elle tente de comprendre pourquoi les familles se comportent de la sorte en ce qui concerne la nourriture lorsque l’un des leurs est en fin de vie et elle en apprend plus sur les répercussions sur les patients. Tout repose sur une connaissance scientifique selon laquelle, dans les phases finales de la vie, les êtres humains ne transforment pas les gras, les glucides et les protéines de la même manière que les personnes en santé. Par conséquent, les calories ont peu d’effets positifs sur la perte de poids qui se produit en raison de la maladie d’un patient, un patient mourant. Les membres de la famille, qui désirent apporter des soins et du réconfort dans cette épreuve, ne comprennent pas toujours cette réalité.

« Nous sommes témoins d’une dynamique dans laquelle les familles tentent de convaincre leurs proches de manger. Les professionnels de la santé leur disent que ce n’est pas une bonne idée de les forcer à manger. Les patients répondent de les laisser tranquilles, qu’ils ne peuvent pas manger ce qu’on leur offre, explique la DreMcClement. Il se produit donc beaucoup de tension dans les derniers instants de la vie. Je veux comprendre pourquoi ça se produit. Mon travail m’aide vraiment à comprendre pourquoi certaines familles se comportent ainsi. »

Bien que la Dre McClement sympathise avec les familles qui veulent à tout prix faire quelque chose de proactif, ses recherches et ses observations indiquent des conséquences potentiellement négatives au fait d’encourager un patient à manger contre sa volonté.

« Les patients nous disent des choses comme : Vous savez quoi? La seule façon d’avoir la paix est de ne pas leur parler lorsqu’ils viennent me voir en faisant semblant de dormir, raconte la Dre McClement. C’est une situation vraiment tragique, car durant le peu de temps qu’il reste, je crois que les patients mourants et les familles doivent avoir certaines conversations importantes. Je pense qu’il est très triste qu’un temps précieux soit perdu parce que les patients essaient de se protéger. »

D’autres recherches portent sur les expériences vécues par les aides-soignants dans les établissements de soins personnels. Les aides-soignants passent beaucoup de temps avec des personnes âgées en fin de vie. Ils sont en mesure de faire des observations attentives sur l’état d’une personne, mais ne sont pas en position de parler au nom des résidents lorsqu’ils voient des membres des familles prendre des décisions sur les soins de fin de vie qui, selon eux, ne respectent pas les volontés des résidents. Cette réalité entraîne des enjeux et des questionnements éthiques et émotionnels.

« Je ne suis pas surprise de voir un roulement souvent élevé chez les aides-soignants. Cependant, on voit aussi des aides-soignants qui s’occupent depuis longtemps des mêmes résidents et qui sont très dévoués. Ils disent avoir l’impression de prendre soin de membres de leur famille, dit la Dre McClement. Ces aides-soignants doivent absolument être formés pour les soins de fin de vie. »

Avant tout, pour la Dre McClement et ses collègues, la recherche, qui est financée en partie par la Fondation de l’Hôpital Saint-Boniface, consiste à assurer les meilleurs soins pour les personnes qui s’approchent de la fin de leur vie. Il s’agit de comprendre que les soins palliatifs ne sont pas seulement un service à l’intérieur de l’hôpital, mais aussi une philosophie sur la dignité et le confort à toutes les étapes de la maladie. Il faut demander aux patients : « Que doit-on savoir sur vous en tant que personne pour prendre soin de vous le mieux possible? » Il faut ensuite se servir de leurs réponses pour fournir des soins avisés.

« Je regrette l’époque à laquelle je travaillais à l’USI et que je lisais les avis de décès des patients que j’avais soignés. J’en apprenais plus sur eux en lisant leurs nécrologies que j’avais pu le faire en les soignant, se rappelle la Dre McClement. De quelle façon ma façon d’interagir avec eux ou avec leurs familles aurait-elle été différente si j’avais pris le temps de leur poser des questions pour en savoir plus sur eux? »

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