Discuter en toute tranquillité d’esprit

Un projet d’enregistrement des consultations réduit la confusion et améliore la communication

Voilà une scène dont le Dr Tom Hack n’a pas été témoin, mais qui l’a marqué pendant des années. Cette image continue de nourrir sa détermination à améliorer la vie des patients atteints de cancer et de leurs familles.

Le Dr Hack, qui dirige la recherche en oncologie psychosociale et en soins infirmiers oncologiques, a commencé à s’intéresser à la psychologie clinique il y a des années, soit au début de la vingtaine.

« Je parlais du cancer avec ma mère, car ma grand-mère (du côté maternel) est décédée du cancer du sein, explique le Dr Hack. J’ai demandé à ma mère comment elle avait vécu le fait de perdre sa mère à la suite d’un cancer du sein. Elle m’a répondu : “ Je ne savais pas grand-chose à ce sujet ”.»

« Je n’ai pas souvent vu ma mère pleurer, mais elle avait les larmes aux yeux en me racontant cette histoire. »

La mère du Dr Hack pensait que sa mère essayait de la protéger en évitant qu’elle en sache trop sur le cancer. Après tout, elle n’avait que 11 ans à l’époque. Toutefois, ce qui a frappé la mère du Dr Hack et ce dernier dans cette histoire est l’épisode où la jeune fille a surpris sa mère en train de s’habiller.

« Elle avait les seins dénudés, et j’ai vu qu’ils étaient noirs », dit le Dr Hack en répétant les paroles de sa mère. La peau était carbonisée à la suite des rudes traitements de radiothérapie de l’époque.

« Vous pouvez imaginer la douleur qu’avait dû causer à ma grand-mère la brûlure de ses seins, mais aussi l’horreur ressentie par ma mère en voyant sa mère dans cet état, ajoute le Dr Hack. Cette image m’a énormément marqué, tout comme le choc ressenti par ma mère. Je n’ai pas souvent vu ma mère pleurer, mais elle avait les larmes aux yeux en me racontant cette histoire. »

Une idée simple, un puissant impact

En tant que psychologue clinicien, le Dr Hack s’est donné pour tâche d’alléger le fardeau des patients atteints de cancer et de leurs familles. Il souhaite comprendre et gérer les émotions provoquées par la maladie, comme celles ressenties par sa mère et sa grand-mère.

Le Dr Hack est au cœur d’un projet d’enregistrement des consultations qui suscite de l’intérêt dans le monde entier et qui intéresse beaucoup les donateurs. Le concept est à la fois simple et brillant, et les données démontrant son importance s’accumulent rapidement.

Le fait de recevoir un diagnostic de cancer est une expérience bouleversante. À la première consultation avec le médecin, lorsqu’on apprend « la nouvelle », on vit des moments de confusion et d’anxiété.

La première consultation comprend habituellement une discussion sur les options de traitement et le pronostic. Il s’agit de beaucoup d’information à absorber et à retenir. Le Dr Hack propose une méthode pour réduire le stress ressenti au début du cancer. Il s’agit d’enregistrer les premières consultations et de remettre ces enregistrements aux patients.

Les 90 premiers jours qui suivent un diagnostic sont critiques. « Durant cette période, les patients cancéreux auront plus de questions qu’à tout autre moment, et des décisions importantes devront être prises concernant le traitement, explique le Dr Hack. Si un patient veut participer à la prise de décisions, si nous voulons lui donner des moyens d’agir, comment pourrions-nous nous y prendre? Nous savons que le degré d’anxiété est très élevé durant la consultation initiale; si élevé en fait que les patients perdent le fil et ne se rappellent plus ce que le médecin leur a dit. »

Selon le Dr Hack, les enregistrements permettent aux patients et aux familles d’écouter les conversations à un meilleur moment pour leur permettre de mieux comprendre l’information. « En écoutant les enregistrements, ils peuvent à la fois être mieux informés et mieux préparer leurs questions pour leur prochaine rencontre avec leur médecin », précise le Dr Hack.

Aider les patients à surmonter l’épreuve

Le Dr Hack et ses collègues chercheurs sont déterminés à comprendre et à faciliter la capacité des patients atteints de cancer à surmonter le cancer et les traitements. L’un des éléments clés, selon le Dr Hack, consiste à favoriser une bonne communication entre les professionnels de la santé et les patients. L’enregistrement des consultations, déjà mis à l’essai auprès de 2 000 patients, se révèle être un outil important pour aider les patients à surmonter leur épreuve. Comme le montrent les éléments probants, il est de plus en plus évident que l’enregistrement des consultations fera partie intégrante des procédures normales.

L’idée derrière cette recherche a germé il y a plusieurs années, à partir d’une anecdote concernant un patient en Colombie-Britannique qui venait de recevoir son diagnostic. Le patient s’était présenté à sa première consultation en tenant à la main un exemplaire roulé du magazine Maclean’s. Le magazine s’est déroulé, et le magnétophone qu’il cachait est tombé à terre.

Le patient voulait enregistrer la consultation, car il avait peur de ne pas pouvoir retenir ce qui lui serait dit durant le rendez-vous. Il avait caché le magnétophone, car il craignait que le médecin refuse de le laisser enregistrer la consultation. Pour le Dr Hack, cette histoire a été une révélation. Elle a donné naissance à des recherches et à des essais de grande envergure.

Les avantages pour les patients

Le Dr Hack croit qu’il y a cinq principaux avantages pour les patients et leurs familles. « (1) Ils se rappellent plus facilement l’information importante concernant leur maladie et le traitement. (2) Ils sont plus en mesure de jouer un rôle dans la prise de décisions concernant le traitement. (3) Ils vivent moins d’anxiété durant la consultation, sachant qu’elle sera enregistrée, ainsi que moins d’anxiété par la suite. (4) La communication avec les membres de la famille concernant le cancer est améliorée, car, comme je me plais à le dire, ils peuvent avoir le médecin à la table de cuisine pour l’écouter en compagnie des membres de leur famille et de leurs amis. (5) Il y a un cinquième avantage qui n’a pas été documenté dans nos études récentes, mais qui existe, selon moi. La communication est améliorée entre le patient et l’équipe soignante, le personnel infirmier, et le médecin. Les patients ont des sentiments plus positifs concernant leur expérience de traitement du cancer grâce à ces enregistrements. »

Si vous avez aimé l’histoire de notre chercheur ainsi que sa cause, veuillez faire un don.